En 2023, nile accompagne la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI

nile, agence d’affaires publiques dédiée aux acteurs de la santé, est engagée depuis 2007 dans l’accompagnement des associations de malades atteints de maladies rares. Convaincu que ces associations sont des actrices à part entière du système de santé, et qu’en tant que telles elles doivent pouvoir trouver un accompagnement adapté même en cas de ressources limitées, nile accompagne chaque année l’une d’entre elles à titre de mécénat.

En 2023, nile accompagnera la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI.

La drépanocytose et la bêta-thalassémie (ou thalassémie bêta) sont toutes deux des maladies génétiques de l’hémoglobine. La drépanocytose se manifeste par une anémie, se traduisant par une fatigabilité, des vertiges, des essoufflements, une sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par une mauvaise circulation sanguine et par le manque d’oxygénation des tissus (surtout les os). Les manifestations sont très variables d’une personne à l’autre et, pour une même personne, d’un moment à l’autre.

Quant aux bêta-thalassémies, elles sont également de sévérité variable : certaines formes n’entraînent aucun symptôme alors que d’autres mettent la vie du malade en danger. Les bêta-thalassémies sévères, dites majeures et intermédiaires, se caractérisent, tout comme la drépanocytose, par une anémie. Celle-ci peut s’accompagner de complications diverses telles que des problèmes de croissance, des déformations osseuses, etc. Selon la gravité de l’anémie, les premiers signes vont apparaître dans la petite enfance (entre 6 et 12 mois) ou plus tardivement. Dans les formes majeures, des transfusions sanguines régulières systématiques sont nécessaires pour permettre une croissance et une activité normales.

Depuis bientôt 30 ans, la FMDT SOS GLOBI déploie son maillage territorial par la création d’associations de proximité et représente les malades à l’échelle nationale. Militante, elle plaide pour une meilleure prise en charge et reconnaissance de la drépanocytose et de la thalassémie.

Toute l’équipe de nile est fière d’accompagner cette association en matière d’affaires publiques afin de contribuer à informer le grand public, les organismes scientifiques et les autorités publiques sur ces pathologies invisibles mais particulièrement handicapantes dans le but de faire avancer la recherche et la prise en charge de ces maladies rares.

Fiche de positionnement FMDT SOS GLOBI

La Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques (FMDT) SOS GLOBI accompagne et soutient depuis une trentaine d’années les patients et familles de patients atteints de drépanocytose et de thalassémie. Par son maillage territorial et ses 20 associations adhérentes, elle encourage le déploiement d’associations de proximité afin de mieux répondre aux besoins de prise en charge des patients. Attachée à être et à rester le porte-parole des malades drépanocytaires et thalassémiques auprès des autorités sanitaires, elle interpelle et défend les droits des malades en militant pour une meilleure reconnaissance de ces pathologies. Aussi, la FMDT soutient la recherche par la création de sa Fondation de Recherche Nationale pour la Drépanocytose et la Thalassémie.

L’ambition de faire connaitre ces pathologies handicapantes et engager une prise de conscience commune autour d’enjeux de santé publique

Le FMDT poursuit, en tant que fédération d’associations de proximité, un triple objectif :

• ■ Créer une mobilisation globale et une émulation de son réseau territorial pour une meilleure cohésion des membres des 20 associations adhérentes à la fédération, toutes reparties dans les territoires et ainsi améliorer la prise en charge et le bien-être des personnes drépanocytaires et thalassémiques en proximité
• ■ Innover et mieux répondre aux besoins des malades : créer de nouvelles associations de proximité et alimenter les travaux de recherche grâce à sa Fondation de Recherche Nationale
• ■ Contribuer à changer le regard sur ces deux pathologies invisibles et handicapantes, en informant le grand public au travers d’actions de sensibilisation, en participant à la formation des futurs professionnels de santé (médecins généralistes et spécialistes), en menant un travail de pédagogie, notamment auprès des professionnels hospitaliers et en contribuant à l’acculturation des institutions sur ces deux pathologies

En réponse à des besoins, plusieurs moyens et outils adressés à différentes cibles

• ■ Le « kit d’urgence » à destination des patients drépanocytaires. Ce kit a été initié à partir du constat suivant : la drépanocytose est une pathologie pour laquelle les crises arrivent de manière soudaine, inattendue et obligent les malades à se rendre rapidement aux urgences. Cependant, la population drépanocytaire peut être isolée géographiquement et les patients concernés n’ont pas tous la chance d’avoir une personne aidante à proximité. Composé d’un savon, d’un tee-shirt, d’une brosse à dents, d’une bouteille d’eau, ce kit permet au malade d’avoir les moyens de se changer rapidement et d’agir en conséquence de la crise qui survient. Actuellement, la FMDT compte six hôpitaux test en France (dont trois en région parisienne et un à Marseille, zones où la concentration de malades drépanocytaires est la plus dense). Par le biais de ce kit, la FMDT souhaite atteindre les malades géographiquement éloignés et réitérer son déploiement dans ses hôpitaux de référence.
• ■ Le dépliant « Balance ta crise » à destination des professionnels de santé. Projet initié en 2023, « Balance ta crise » met en lumière les inégalités de soins rencontrées par les patients drépanocytaires et a pour principaux objectifs d’apporter de l’information, d’éveiller les consciences sur la pathologie, et de sensibiliser sur la nécessité de prise en charge urgente des malades notamment à leur arrivée dans les structures hospitalières.
• ■ Le projet de séminaire. Garant d’une cohésion et d’une mobilisation de toutes les forces vives des 20 associations de proximité de la FMDT, cet événement pourrait mener à une réflexion collégiale sur la création d’outils et de livrables, permettant ainsi de renforcer le lien entre la fédération et les antennes associatives locales. Il pourrait être pertinent de l’envisager dans une région proche d’un centre de compétence.
• ■ Le projet d’organisation d’un évènement à visée caritative à destination du grand-public et des institutions politiques. Dans une volonté de faire connaitre la maladie, sensibiliser, rencontrer les instances politiques et institutionnelles, faire appel à des financements dédiés, il s’agirait de réfléchir à l’organisation d’un événement d’ampleur en réponse aux enjeux de santé publique.

Fiche de positionnement FMDT SOS GLOBI