Morning Club : mieux soutenir les patients atteints de maladies rares en Europe : faire monter en puissance les ERN (Réseaux Européens de Référence des Maladies Rares)
Description du projet
- Catégorie
- think tanks
Morning Club : mieux soutenir les patients atteints de maladies rares en Europe : faire monter en puissance les ERN (Réseaux Européens de Référence des Maladies Rares)
La quatrième édition du Morning Club d’Insicive Health a été organisée en collaboration avec The Health Link, réseau européen d’experts en affaires publiques et communication dédiés aux acteurs de santé. Il a fait appel à quatre experts de différents pays pour étudier comment l’Union européenne et les États membres pourraient renforcer davantage le cadre des ERN afin de mieux accompagner les patients atteints de maladies rares en Europe :
- Holm Graessner (coordinateur du réseau ERN pour les maladies neurologiques rares, Institut de génétique médicale et de génomique appliquée de l’hôpital universitaire de Tübingen),
- Dominique Sturz (vice-président de Pro Rare Austria – Alliance autrichienne pour les maladies rares),
- Robert Nisticò (membre du comité de l’EMA pour les médicaments orphelins, professeur de pharmacologie à l’université de Rome Tor Vergata)
- Matthias Wilken (responsable de l’accès au marché au Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie, BPI).