Table ronde n°1 : Renforcer la politique européenne en faveur des maladies rares – Mercredi 20 Octobre 2021 de 8h30 à 10h30

Une maladie est considérée comme rare lorsqu’elle touche moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. 80% sont d’origine génétique. La recherche dans les maladies rares a vu émerger des technologies de rupture, sources d’espoir pour les malades. Passant d’une logique palliative à une logique curative, la politique européenne en faveur des maladies rares doit aujourd’hui faire preuve d’imagination pour construire un modèle économique et des parcours de soins à la hauteur des besoins des malades. Cette table ronde traitera des enjeux socio-économiques qui gravitent autour des maladies rares, et témoignera du quotidien des malades qui en sont atteints.