« Mettre l’expérience patient au cœur de la prévention »

Pensons Patients, do-tank créé à l’initiative de nile ayant pour but de défendre l’intérêt des patients et des usagers face aux maladies cardioneurométaboliques, a organisé le 15 novembre 2023 à PariSanté Campus le débat « Mettre l’expérience patient au cœur de la prévention ».

Les maladies cardioneurométaboliques constituent une priorité de santé publique restant à l’origine d’environ 140 000 morts par an et plus de 15 millions de personnes traitées en France. Au-delà de la prévention primaire, la prise en charge des patients nécessite d’investir dans les préventions secondaire et tertiaire afin d’agir dès l’apparition des pathologies et limiter leurs complications. L’expérience patient devient ainsi une composante essentielle pour améliorer la qualité de vie des malades en intégrant leur savoir et leur vécu.

Comment faire de l’expérience patient un levier d’amélioration de la prise en charge des malades ? Quelle considération de leurs besoins dans le développement et la prise en charge des nouveaux traitements ? Pour y répondre, des acteurs divers du monde la santé interviendront sur cet enjeu qui permettra aux patients de mieux gérer leur quotidien avec la maladie.

14h35 : Allocation d’ouverture
■ Olivier Mariotte, président de nile

14h40 : Introduction
■ Membres de Pensons Patients

15h : Table ronde 1 : Comment favoriser une innovation qui réponde aux besoins des patients ?
L’expérience patient devrait être une référence de plus en plus intégrée par les entreprises et prise en compte par les autorités de santé lors de l’évaluation. Les premières gagneraient à considérer l’expérience patient tout au long du cycle de vie des produits de santé quand les secondes devraient tenir davantage compte du savoir des malades pour apprécier le bénéfice d’une technologie de santé. Mais le savoir des patients reste encore une source de connaissances insuffisamment exploitée par le système de santé.

Intervenants :
■ Marie-Paule Masseron, présidente de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
■ Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB
■ Hervé Servy, responsable du département Patients & recherche clinique chez l’AFCROs
■ Laurence Rodriguez, membre d’Orphan Organisation 7

16h30 : Table ronde 2 : Comment permettre aux patients d’être acteurs de leur prise en charge ?
La prévention des maladies cardioneurométaboliques nécessite d’améliorer par les patients la gestion de leur maladie au quotidien. Ces derniers ont besoin d’être écoutés et compris par les professionnels de santé sur leur expérience des soins. Un rapport équilibré entre le savoir médical et le vécu des patients favoriserait l’autonomie de ces derniers. Mais plusieurs conditions s’avèrent nécessaires pour atteindre cet objectif : le patient dispose-t-il du bon accompagnement pour gérer sa maladie ? Comment s’appuyer sur son vécu et son savoir pour améliorer sa prise en charge ?

Intervenants
■ Philippe Raclet, président de l’Association Française des Diabétiques 21
■ Eve Desnoyers, coordinatrice du Centre Spécialisé d’Obésité Ile-de-France Centre
■ Pierre Bonnet, chief revenue officer chez Newcard
■ Michel Lauzzana, député du Lot-et-Garonne, médecin généraliste et auteur d’une proposition de loi sur la démocratie en santé

17h50 : Conclusion

Podcasts

Introduction

Table Ronde 1

Table Ronde 2 et Conclusion

Membres de Pensons Patients